Jótékonysági könyvvásár

A pilisi Városi Könyvtár jótékonysági könyvvásárt tart MosolyManci javára! A vásár 2020. szeptember 1-től – október 1-ig tart. A teljes bevételt MosolyManci gyógyulásának elősegítésére ajánljuk fel. Az ünnepélyes átadásra, az Országos Könyvtári Napok kapcsán Pilisre látogató Lackfi János, zenés-verses estjén kerül sor 2020. október 2-án. A könyvvásáron folyamatosan megújuló kínálattal várjuk az olvasás és a könyvek szerelmeseit, valamint a segíteni vágyókat. Hisszük, hogy sok kicsi sokra. Hiszünk az összefogás erejében. Hisszük, hogy az összefogással, sokat tehetünk egy kicsi, de annál erősebb kislány gyógyulásáért! Gyertek minél többen, vásárlásotokkal segítsetek és vigyétek hírét, hogy minél többekhez eljusson a hír! MosolyManci története „Írnom kéne. Leírni, amit annyian kérdeztek, ami mindenkit foglalkoztat, aki itt van, és amiről olyan fájdalmas beszélnem, mert megfoghatatlan, mint az idő. Mi Fanni baja. Sokan kérdezitek meg, és én próbálom elmagyarázni a lehetetlent. Mert egy név nélküli ellenféllel harcol ez a kislány lassan 5 éve, rendületlenül. Genetikai rendellenesség. Az országban egyetlen nyilvántartott eset. A világon Mincin kívül még 28 érintett. Annyira ritka, hogy nevet sem kapott. Annyira ritka, hogy csak 3 leírt kórtörténetről tud az orvostudomány. Annyira ritka, hogy, amikor kiderült és kétségbeesve kerestünk gyógyszeres megoldást, a válasz az volt: „a világ egyetlen országában sem költenek olyan gyógyszer kikísérletezésére, aminek ára nem térül meg.” A ritka betegségek közt is a legritkábbak egyike. Tudjuk melyik gén melyik része hibás. Hurrá. Megoldás? Azt nem tudunk nyújtani. Az ismert betegek fejlettségi szintje a teljes mozgás-és értelmi fogyatékostól a mozgásra és kommunikációra képesig (!ennyi, és nem részletesebb info) terjed. Hogy ez mit jelent? Nem tudjuk. Mozog. De jár, fut, ugrik? Kommunikál. De beszél, vagy mutogat, vagy mimikával fejezi ki magát? Nem tudjuk. Az egyetlen, amit tudunk, hogy értelmét tekintve ép. Mi hisszük, hogy Fancsi azon kivétel lehet, aki jár, csacsog, és rendbe jön, idő és sok terápia segítségével. Nehéz és fájdalmas erről beszélnem. Nehéz minden alkalommal újra átélnem a párnába üvöltött kétségbeesést, az átzokogott éjszakákat, az idegösszeroppanás határát. Ezért telt el úgy öt év, hogy nem beszéltünk róla senkinek. Nem szégyellésből, nem bújkálásból. És ezért nem fogunk erről többet beszélni. Elmúlt. Ami itt maradt belőle, az a feladat. A munka, amit Fancsi mosolyogva, kitartóan végez. És ez a mosoly ad erőt minden reggel felkelni. Ne haragudjatok. Próbálom MosolyManci oldalát tényleg mosolygóssá tenni, épp ezért nem fogok ezekről a dolgokról többet írni. Mert Fannihoz a nevetés illik, a siránkozás es önsajnalat méltatlan. Köszönöm, hogy több, mint háromszázan kíséritek az útján. Nem vagyunk egyedül, még akkor sem, ha az országban egyedülálló ez a nyavalya. Még akkor sem, ha az orvostudomány tehetetlen. TI itt vagytok mellette, és a közös hitünk sikert hoz majd. Tudom. Köszönöm!